Thursday, December 10, 2009

verwacht maar toch hard


Vandaag werd er een scan genomen van het hoofd en hebben we een gesprek gehad met de dokters. Op de scan was duidelijk dat de hersentumor in volume is toegenomen, vooral op de plaats van het coordinatiecentrum. Dat verklaart de huidige klachten. Dit betekent dat de chemo zijn werk niet gedaan heeft en het dan ook geen zin heeft om die chemotherapie verder te zetten. Met bestraling zaten we ook al aan het maximum, dus dat is ook geen optie meer. Besluit is dat er niet verder kan behandeld worden en we vanaf nu een ondersteunende comfortbehandeling starten.

Deze ondersteunende comfortbehandeling zal in nauwe samenwerking met de huisarts gebeuren, waarbij de huisarts overleg pleegt met de dokters in Leuven. We mogen op elk moment de dokters in Leuven bellen als daar behoefte voor is. Op die manier kunnen de verplaatsingen naar Leuven tot een minimum beperkt worden (om de 8 weken moet het katheder wel gespoeld worden). Men drukt erop dat het heel belangrijk is dat er regelmatig contact is met de huisarts. Ons vader moet ook elke klacht uitspreken zodat men er iets kan aan doen. Het is de bedoeling dat het comfort zo hoog mogelijk gehouden wordt. Ook de mogelijkheden voor mentale en sociale ondersteuning moeten nu aangesproken worden.

Vandaag wordt al gestart met een verdubbeling van de dosis cortisonen, wat de vochtophoping rond de hersentumor moet verminderen, waardoor ook de klachten zouden moeten afnemen. De neveneffecten van deze medicatie wegen niet op tegen de voordelen met betrekking tot symptoombestrijding.

Op de vraag wat we nu verder moeten verwachten, was het antwoord dat dit heel moeilijk te voorspellen is. Op basis van het ziektebeeld nu verwacht men niet dat kortademigheid en pijn op de voorgrond zullen treden, maar wel dat de vermoeidheid en het falen van bepaalde hersenfuncties meer uitgesproken worden.

Dit is een moeilijk moment. Iedereen weet dat het er ooit komt, en toch is het moeilijk als het wordt uitgesproken. Maar we gaan er samen nog een heel mooie periode van maken, dat is zeker!

vele lieve groetjes

Monday, November 9, 2009

Even rusten nu

Vandaag werd het resultaat van de scan (die vrijdag werd genomen) besproken. De scan wijst uit dat er geen verbetering is, maar ook geen verslechtering; vergeleken met de vorige scan (6 weken geleden genomen) is er een status-quo. De dokters hadden nochtans verwacht een verbetering te zien. Omwille van de vermoeidheid (en het daaraan gerelateerde veel slapen) en de achteruitgang van het geheugen, hebben de dokters 4 weken rust voorgeschreven. Ze willen zien wat de tumor dan doet. Gewoon stabiel blijven? Of snel beginnen woekeren? op 10/12 volgt er opnieuw een scan ter evaluatie.

Er werd ook een bloedklontertje gevonden in de longen. Daarvoor moeten nu bloedverdunners ingespoten worden. Ook nog een vaccinatie tegen de Mexicaanse griep, en 2 weken later eentje tegen de gewone griep ... er zal nogal wat gespoten worden!

Een welverdiende rust nu en genieten van het prachtige kleurenpallet van de herfst ...

vele lieve groetjes

Tuesday, October 13, 2009

Resultaat van de NMR scan

Een dagje later dan voorzien hebben we een openhartig gesprek gehad met de prof. De resultaten van de NMR scan zijn goed: de hersenletsels zijn kleiner geworden. Maar de klachten (geheugen dat niet goed werkt) zijn er nog duidelijk. Dat wordt veroorzaakt door twee zaken:
  1. in het verleden al 2 keer hersenletsel opgedaan en 2 keer bestraald
  2. de tumor tast de hersenwerking aan via stoffen in het bloed

Deze laatste brengt dus schade aan het geestelijk functioneren. Het is een neurologisch effect dat onomkeerbaar is, wat betekent dat men dit geestelijk functioneren niet kan herstellen, m.a.w. het is onmogelijk de oorspronkelijke levenskwaliteit terug te winnen.

De chemotherapie kan de tumor stabiliseren en verdere uitzaaiing tegengaan, maar kan het geestelijk functioneren niet herstellen (voegt kwantiteit toe, maar gaat de kwaliteit niet verhogen). Ons vader heeft beslist dat hij daar zeker nog wil voor gaan ... we blijven vechten!

Maandag (19/10) wordt de tweede sessie van de chemo gestart (dit werd een week uitgesteld omwille van de longontsteking die eerst moest genezen zijn); 3 weken later (09/11) zal dan de werking van de chemo worden geevalueerd via een scan. Dan zal worden beslist of het verder zetten van de chemotherapie nog zin heeft.

Ons vader is goed hersteld van de longontsteking en mocht vandaag terug naar huis ... zijn valies was snel gepakt! Hij is weer klaar om vol positieve moed het gevecht aan te gaan ...

Lieve groetjes

Sunday, October 11, 2009

Longontsteking

Het waren weer spannende dagen! Woensdag werd ons vader via spoed opgenomen. Na heel wat onderzoeken was er een dag later de diagnose: longontsteking. De antibioticum doet nu zijn werk. Door deze infectie zal de chemo morgen niet starten, maar een week worden uitgesteld. Er werd wel een NMR scan van de hersenen genomen (ter controle van het effect van de bestraling). De resultaten van de NMR scan worden morgen (maandag 12/10) met de prof besproken. Tot dan blijft hij zeker in het ziekenhuis.

We houden jullie op de hoogte ...

Lieve groetjes

Sunday, September 20, 2009

De eerste sessie van deze chemotherapie zit er al op

Vrijdag-zaterdag-zondag werd de chemo toegediend. Een sessie van 3 dagen voelt toch heel anders (vooral minder zwaar) aan dan een sessie van 5 dagen. Het is vlot gegaan, er is terug eetlust (zin in ijsjes, lekker gaan eten bij Geerts, ...), het was zelfs aangenaam in het ziekenhuis met een sympathieke man op de kamer (lotgenoten en gelijkgezinden worden snel maatjes). Het korte termijn geheugen wil nog steeds niet mee.

De volgende sessie start op 12 oktober. Dan wordt er ook meteen een NMR scan van het hoofd genomen om het resultaat van de bestraling (van enkele weken geleden) te beoordelen.

Nu nog even genieten van de mooie nazomer!

Lieve groetjes

Friday, September 11, 2009




Oma en opa met de zes kleinkinderen, kerstmis 2008

Thursday, September 10, 2009

Bespreking verder verloop van de behandeling

Vandaag werd met de prof het verdere verloop van de behandeling besproken. De toestand van de longen blijkt onder controle. De straling moet nu nog nawerken in de hersenen, dat is dus nog even afwachten. Op 12/10 wordt er een NMR scan van de hersenen gemaakt en krijgen we hierover meer duidelijkheid. Alleszins zitten we nu aan de maximale hoeveelheid bestraling die kan worden toegediend, dus bestraling is geen optie meer.

Omdat verspreiding van de kanker mogelijk is (door het kleincellige karakter), moet er zo snel mogelijk gestart worden met een algemene behandeling: chemotherapie. De eerste chemotherapie (die 2 jaren geleden zo goed gewerkt heeft) zal worden gestart op 18/09 (vrijdag-zaterdag-zondag). Dan zal ook een CT scan genomen worden van het bovenlichaam om de beginsituatie vast te leggen. 3 weken later (maandag 12/10) start dan de tweede sessie (maandag-dinsdag-woensdag), gecombineerd met de NMR scan van de hersenen en dus een evaluatie van de situatie van de hersenen op dat moment.

Hopelijk doet de chemo opnieuw goed werk en zijn de neveneffecten ook deze keer beperkt!
We gaan er alleszins weer vol goede moed tegenaan, de batterijen zijn opgeladen door de zon, de zee en het lekkere eten in Renesse (heel erg bedankt tante Yvonne en nonkel Willy!)!

vele lieve groetjes

Tuesday, August 18, 2009

Men start met bestralingen

De onzekerheid heeft plaats gemaakt voor de harde realiteit. Vandaag werd beslist dat men overgaat op een behandeling met bestralingen. Maandag 24 augustus wordt het masker gemaakt en donderdag 27 augustus wordt de reeks van 5 bestralingen gestart (donderdag - vrijdag - maandag - dinsdag - woensdag).

De kaarsjes branden ... misschien helpen deze kleine straaltjes ook al een beetje.

Veel liefs,
Lieve

Monday, August 17, 2009

Vandaag kregen we slecht nieuws

Ondertussen zijn we alweer een aantal weken en onderzoeken verder: geheugentest, bloedonderzoek, NMR scan, ... Op de NMR scan zien ze meer details dan op de CT scan, die ze om de 6 weken ter controle uitvoerden. De extra NMR scan kwam er na onze klachten over de slechte werking van het geheugen.

Vandaag hebben we de professor kunnen spreken: de resultaten van de NMR scan tonen dat de kanker (terug of nog steeds) actief is in de hersenen. Dit betekent dat de chemo wel goed werkt op de kankercellen in de longen, maar niet op de kankercellen in de hersenen. De zesde sessie chemo werd daarom vandaag niet gestart. Het dossier wordt nu eerst bekeken door het team van de bestraling en zij beslissen of en hoe bestraling kan helpen. Dinsdag of woensdag zal de verdere behandeling worden afgesproken. Naast de bestraling kunnen ze ook nog teruggrijpen naar de chemotherapie van 2 jaren geleden. Die werkte toen heel goed.

Dit is slecht nieuws, dat beseffen we. Maar we blijven samen met ons vader vechten.

Van harte dank voor alle aanmoedigingen en steun!
Lieve groetjes

Wednesday, July 22, 2009

scan en start van vijfde sessie

Het was weer een spannende dag vandaag! Een scan betekent telkens een evaluatie en dus bang afwachten. En ze hebben ons laten wachten vandaag! Ze waren vergeten een hersenscan te nemen en dat was toch wel belangrijk gezien de slechte werking van het geheugen tegenwoordig. Rond 17u wisten we dan eindelijk dat de scan weer een hoopgevend (!) beeld gaf: zowel de longen als de hersenen reageren goed op de chemo. Via de scan kunnen de dokters het slechte geheugen niet verklaren. Ze weten niet goed van waar het komt. Daarom zullen er deze week bijkomende testen worden uitgevoerd, o.a. een geheugentest. Dus misschien later meer nieuws.

Nu zijn we alleszins met de vijfde sessie chemo van deze reeks gestart, normaal de voorlaatste. Het begint dus af te tellen ...

Lieve groetjes

Friday, July 17, 2009

onze va is 67!

Gisteren is onze va 67 geworden! Zondag hebben we dit uitbundig gevierd met de kinderen en kleinkinderen en vandaag met de broers en zussen.
De chemosessie van volgende week is wat uitgesteld omwille van de Nationale feestdag. Woensdag (22 juli) zal er opnieuw een scan zijn (weer vol spanning afwachten wat het resultaat zal zijn) en dan wordt de chemo verder gezet van woensdag tot en met zondag. Het begint allemaal wel zwaar te wegen, maar we moeten er door ... vol goede moed!

vele lieve groetjes

Thursday, July 2, 2009

We zijn alweer over de helft!

De vierde sessie (in totaal zes sessies te gaan in deze chemobehandeling) zit er vandaag alweer op! De Prof heeft gisteren nog gezegd dat alles goed loopt. Dat is een geruststelling. Toch is deze chemokuur duidelijk zwaarder dan de vorige: extreme vermoeidheid, weinig eetlust, korte termijn geheugen werkt minder goed, ... Ondanks het moeilijke eten blijft het gewicht toch stabiel.
Deze warme week in het ziekenhuis is vlot verlopen: een kamer aan de noordkant maakte het klimaat aangenaam en elke dag wandelde onze va naar het vijvertje buiten om wat van het mooie weer te genieten.

Straks kan hij thuis weer recupereren zodat hij fit is tegen zijn verjaardag: op 16 juli vieren we zijn 67ste verjaardag!

Lieve groetjes

Monday, June 8, 2009

Resultaat van de scan van 8 juni

Evaluaties zijn me niet vreemd in deze examenperiode, maar de evaluatie van vandaag zal toch wel de spannendste geweest zijn.

We hebben weer goed nieuws!!!
Vandaag werd er een scan uitgevoerd van de buikholte en de hersenen om de chemotherapie (na 2 sessies) te evalueren. Uit de scan blijkt dat de kankercellen worden afgebroken, zowel in de hersenen als in de longen. De chemotherapie wordt daarom verder gezet volgens de gestarte procedure: sessies van 3 weken waarvan telkens 5 dagen infuus.

Dit is het beste nieuws dat we mochten verwachten!
Het leven kan toch mooi zijn he!!

vele lieve groetjes

Tuesday, May 26, 2009

Positief afwachtend

Het zijn weer spannende weken. Ondertussen zijn er al 2 sessies chemo achter de rug. Momenteel is het recupereren van de tweede sessie. Deze chemo heeft sterkere neveneffecten dan de vorige: meer verwardheid, vermoeidheid, weinig haar, minder eetlust, ... Er wordt ook meer medicatie gegeven ter compensatie (preventief antibioticum om infecties tegen te gaan, dure spuiten om het bloed op peil te houden, ...).
Op 8 juni wordt er een evaluatie uitgevoerd: via een scan van de volledige buikholte en hersenen wordt nagegaan of de chemo zijn werk doet. Dat is een spannend moment. We hopen met zijn allen op goed nieuws!

Lieve groetjes

Friday, May 22, 2009

terug thuis

Van vorige maandag tot vandaag deze middag was ik in de kliniek voor de 2de toediening van de chemo.
Dat is weeral voorbij, en naast een vermoeid gevoel, ben ik nog rustig bezig.Nu ben ik moe en later vertel ik meer !

Hartelijke groeten aan iedereen !

Wednesday, April 22, 2009

Laatste testen en nieuwe chemo

Vandaag zijn we in de kliniek geweest voor de laatste onderzoeken vooraleer de behandeling kan starten.
Het is de Topotecan geworden, dus om de 21 dagen 5 dagen een infuus en dit 6 maal na elkaar. Bij elke toepassing moeten de bloedwaarden nagegaan worden met eventueel uitstel.
Maandag wordt er gestart: hij mag zondagavond binnen gaan en is vrijdagmiddag klaar.
Hopelijk valt dit allemaal mee.
Groetjes
Maria

Thursday, April 16, 2009

meer duidelijkheid na de scan en het gesprek

Vandaag (16 april) hadden we een gesprek met Dokter Impe en Prof. Lievens naar aanleiding van de scan die dinsdag genomen was. Het nieuws was niet positief, maar wel een van de betere scenario’s die we mits wat realiteitszin mochten verwachten.

Het goede nieuws is dat:

  1. de bestraling van de hersenzone zijn werk goed gedaan heeft. Eventuele overblijvende klachten kunnen verklaard worden door het feit dat er nog wat vocht aanwezig is, wat een drukkend effect geeft. Om dat vocht weg te werken moet de medicatie nog even worden doorgenomen.
  2. de scan van de buikholte geeft geen activiteit in nier, bijnier, lever, … dus geen indicaties op verdere uitzaaiingen.

Het minder goede nieuws is dat:

  1. De tumor in de linkerlong iets vergroot is (niet veel, maar toch wel een duidelijke vergroting). De ziekte is zich dus terug aan het manifesteren.

De kanker in de hersenen heeft alle kenmerken van een oorzaak in de longen. Men spreekt van een kleincellig longcarcinoom dat wijst op verspreidingspatroon. Dit betekent dat er geen nieuwe kanker ontstaan is, maar dat de oude kanker terug actief geworden is. Daarom wil men nu zo snel mogelijk de oorzaak (kanker in de longen) aanpakken via chemotherapie. We hebben gekozen voor een nieuwere chemobehandeling. De dokters raden deze optie aan omdat dit ‘een extra pijl op de boog’ is. Dan kunnen we later (als het echt nodig is) nog altijd terug vallen op de vroegere chemotherapie-behandeling die zeer goed bleek te werken.

Voorwaarde is wel dat de hoofdklachten volledig onder controle zijn. De hersenscan en bijkomende testen (vandaag) hebben aangetoond dat dit het geval is. Om toegelaten te worden tot deze behandeling moet er eerst nog een hartonderzoek uitgevoerd worden (maar dat lijkt eerder een formaliteit want daar verwachten ze geen problemen). Dat zal gebeuren op 22/04. De week daarna (week van 27/04) zal er gestart worden met de chemotherapie. Na 2 kuren zal worden geëvalueerd of deze chemotherapie aanslaat.

Vechters als we zijn, gaan we er dus voor!

Via deze weg wil ik jullie allen nog eens van harte danken voor de steun!

Lieve groetjes


Wednesday, March 25, 2009

Gesprek met de prof op 25/3

Vandaag was de eerste afspraak met de prof na de scan van de longen en de hersenen.
Er is nu eerst een röntgen foto genomen van de longen en die is bekeken door de prof.
Uit alles blijkt dat tot nu alles goed in orde is: in de longen is niks ernstig aan het gebeuren. De prof stelt nu voor te wachten tot 14 april en dan een scan van de longen en de hersenen te nemen. Op 16 april zullen we dat dan bespreken en een plan voor de toekomst maken.

Intussen ziet het er weer allemaal vrij goed uit en we hopen zo nog verder te leven !!

Sunday, March 22, 2009

Na de bestralingen

De 5 bestralingen zijn nu voorbij. Momenteel heeft onze va wat last van duizelingen. Verder kriebelt zijn haar wat. Haaruitval is dus bezig. Voor de rest gaat het wel. Wat meer moe dan anders.
Volgende woensdag volgt een gesprek met de professor.
groetjes aan iedereen, Greet (jongste dochter)

Wednesday, March 4, 2009

Beheer van de hersenen

Morgen wordt een masker gemaakt. Het is de bedoeling om 5 bestralingen van de hersenen te doen. Daarna wordt alles nagekeken en worden verdere beslissingen genomen.Men verwacht dat dan alles weer terug normaal zal zijn .

Marcel

Intussen moet mijn computer even weg...ik hoop dat hij snel terug is !

Friday, February 27, 2009

Nieuwe scan van de hersenen

Gisteren was er een scan van de longen en daarop was alles nog duidelijk: er was geen kanker te merken op de longen.

We vertelden ook van een begripsverwarring die opgetreden was bij onze terugkeer van Egypte, maar die nu helemaal weg was. Daarop oordeelde de prof dat een scan van de hersenen vandaag aangewezen was. Deze is vandaag gebeurd en men merkt daarop dat er 2 letsels aanwezig zijn die verwijzen naar de kanker.

Volgende week zal afgesproken worden wanneer er vijf dagen na mekaar kan afgesproken worden voor een bestraling.

Intussen kan ik niet meer met de auto rijden en helemaal niet deelnemen aan het verkeer !