Marcels foto

Tweede chemo-behandeling uitgesteld

Vandaag naar Gasthuisberg geweest om een poortkatheder te laten plaatsen en de 2de chemo te starten. De katheder is geplaatst en dat is vlot verlopen. Hij is onderhuids ingeplant zodat ik nu een wondje heb dat deze week moet genezen....veel hinder heb ik er niet van maar ik moet wel voorzichtig zijn met bewegen en kracht.

De 2de chemo heeft men niet gestart. Het niveau van mijn witte bloedcellen is nog niet voldoende hersteld om veilig de chemo-kuur te starten. Het is nu uitgesteld tot volgende maandag (zondagavond binnengaan) dinsdag en woensdag. Dat betekent dat ik een bijkomende herstelweek heb en ik zal er met dit goede weer maar proberen van te profiteren. Wie van plan was op bezoek te komen kan dit deze week (zaterdag niet want dan ben ik in Zulte voor de baby-drink).

Ons Noortje

De geboorte van Noor op 10 april heeft voor positieve afleiding gezorgd, voor ons allemaal.
Noor is een heel flinke en mooie baby. Opa heeft enorm genoten van zijn 6de kleinkind, van het goede weer, van de kleine dingen des levens, van de mooie natuur, ... hij werkt bewust aan zijn fysiek. Ondertussen is hij ook bewust bezig met zijn ziekte en heeft hij een hele lijst vragen klaar voor de dokters.
Ik heb bewondering voor de manier waarop hij omgaat met zijn ziekte. Daar kunnen we allemaal iets van leren!

Eerste periode-dag 20

Nog één dag en dan is de eerste chemo-periode voorbij....morgenavond ga ik terug naar gasthuisberg voor de 2de chemo.
Zelf heb ik het gevoel dat ik goed hersteld ben na die eerste kuur: ik heb deze week mijn gewone activiteiten kunnen hervatten (vergaderen, fietsen , wandelen en lezen). Alles wel op een rustig tempo, maar toch op een manier dat ik er kon van genieten.
Op 10 april is bovendien mijn 6de kleinkind geboren (Noortje bij onze Bart en Leentje) en alles is daar goed verlopen....dat heeft natuurlijk mee voor de nodige afwisseling gezorgd.

Voor de volgende behandeling ben ik wel wat zenuwachtig....

Overzicht op dag 12

Een chemo-cyclus loopt normaal over 21 dagen. Het lijkt mij nuttig deze dagen te tellen om het verloop van zo een cyclus in te schatten. Nu ben ik op dag 12 van mijn 1ste chemo-cyclus en alles op een rijtje zetten geeft volgend beeld:

-door de longontsteking heb ik tot dag 10 antibioticum moeten nemen. Dat heeft mijn spijsvertering en stoelgang wat beïnvloed, maar niet echt last van gehad.

-tot dag 9 licht gevoel van duizeligheid en daarom niet met de auto gereden en gefietst.

-vanaf dag 9 beginnen wandelen (1 uur/dag) met de bedoeling de conditie wat op peil te houden.

-vanaf dag 11 terug auto rijden en fietsen zonder problemen.

-de eetlust is altijd goed geweest (wel smaakverandering) en is nu heel goed. Op deze dag 12 ben ik normaal actief en voel me gezond.

-mijn gewicht is 3 kg afgenomen maar lijkt terug stabiel. Mijn temperatuur is normaal (35,6 °C bij mij)

Nog 9 dagen te gaan tot de volgende chemo. Dat lijkt mij voldoende te zijn om daartegen volledig hersteld te zijn. Intussen is het volop genieten van de vroege aangename zomer.

Pasen 8 april 2007

Het is intussen al paasavond en een beetje laat voor de wensen...toch stuur ik ze nog even door:prettige paasdagen !!
Het is mooi lenteweer en dat maakt wandelen heel aangenaam: vanmorgen vanaf 9.30 uur hier in Schaapwees geluisterd naar de vogels en genoten van de lente en de opkomende zon....dat is iets om dagelijks te doen.

Mijn toestand is nog vrij goed leefbaar: vandaag voor de eerste keer wat duizelig en storingen in de spijsvertering....maar nog goed te doen.

De komende 2 dinsdagen ga ik in Leuven bloedstalen laten nemen om het effect van de chemo op te volgen.
De week darna volgt de 2de chemokuur en ga ik weer binnen van maandagavond tot donderdag.

Terug thuis

Ons lieve heeft me deze middag thuis gebracht. Deze voormiddag mijn laatste chemo gahad van deze eerste fase. Van de neveneffecten voel ik nog niets, alleen een wat verwarde kop en wat moeheid. Ik eet nog met smaak en mijn temperatuur is heel normaal.

Nu kan ik ook terug mails beantwoorden en telefoon aanpakken...als het teveel wordt dan zeg ik het wel. Ik vraag me trouwens af of jullie deze blog zinnig vinden en wat je ervan denkt (een beetje terugkoppeling zou ik plezant vinden). Voor mezelf is het een open dagboek dat me toelaat om meer zicht te krijgen op het verloop van mijn ziekte.
Binnen een paar weken heb ik een nieuwe laptop zodat ik zelfs in de kliniek wat kan noteren en doorsturen (er is een aansluiting voorzien op de afdeling !)....het is een speeltje dat ik me veroorloof in deze periode. Morgen wat meer over het verder verloop van de behandeling.

Bedenkingen de dag na de eerste chemo

Het is nu woensdagmorgen en ik ben opgewekt wakker geworden met het gevoel dat ik me echt beter voel (de koorts en de longontsteking hebben minder invloed. Ik kan echt niet begrijpen dat ik dagen met die koorts gelopen heb, zonder daar aandacht voor te hebben (als de kindjes warm aanvoelen ben ik de eerste om te meten).
Gisteren mijn 1ste chemo gehad met wat bijkomende ondersteunende middelen. Geen last van gehad. Wel een wat onrustige nacht gehad, maar als men niet moet gaan werken is dat niet zo erg !

Ik had een preventief onderzoek laten doen om, na stoppen met drinken en later stoppen met roken, eens even stil te staan bij de zin van het leven met de bedoeling keuzes te maken om mijn verder leven zo zinvol mogelijk te beleven. Na de vaststelling van mijn ziekte zal ik me richten op een zinvolle invulling van elke "goede" dag in het besef dat er ook moeilijke dagen komen waar ik me zwak en ziek zal voelen, en bovendien moet letten op besmettingsgevaar. Ik heb er nog helemaal geen zicht op hoe moeilijk dat zal zijn, maar zeker zal ik proberen de natuur in te gaan en met mijn omgeving contact te houden.

Naar huis: einde eerste cyclus

Donderdag (rond 11u) mag onze va dan naar huis en heeft hij de behandeling van de eerste cyclus achter de rug. De huisarts controleert dan wekelijks de bloedcellen en verwittigt de dokters in Leuven als de waarden niet goed zijn.

3 weken later (24 april … mijn verjaardag!) moet hij dan terug komen voor de start van de 2^de cyclus. Er wordt dan bloed afgenomen en beelden genomen (om de 6 weken) vooraleer de chemo start. Volgende keer zal men onderhuids een inplantsysteem voorzien om de baxter aan te koppelen en het bloed af te tappen zodat er niet telkens moet geprikt worden.

Het aantal cycli zal waarschijnlijk ongeveer 6 zijn, maar wordt mee bepaald door de tussentijdse evaluaties. Na deze chemotherapie zal bekeken worden of bestraling een bijkomende waarde kan hebben.

Onze va heeft vandaag de psycholoog van het ziekenhuis gesproken. Hij beschreef het als een bemoedigend gesprek. Positieve elementen zijn dat hij een open geest heeft en dat hij goed omkaderd is (door familie).

Standaardbehandeling

Onze va ziet er goed uit , hij voelt zich ook veel beter dan gisteren. De stemming is positief, met ruimte voor grapjes. De koorts is goed gedaald (36.5°C ‘s morgens en 37.1°C ’s middags), zodat men vandaag kan starten met de chemo. De intraveneuze toediening van antibioticum wordt stopgezet en men schakelt over op pilletjes antibioticum, die kunnen gecombineerd worden met de chemo.

De computer heeft bepaald dat onze va de standaardbehandeling krijgt. Dit heeft als voordeel dat de chemo iets sneller actief is omdat men vandaag al start. De standaardbehandeling heeft wel meer haaruitval als gevolg, maar daar tilt hij niet zwaar aan. Rond 13u30 werd de eerste baxter chemo aangekoppeld, morgen nog eentje en donderdag de laatste van deze cyclus. Hij kreeg ook meteen een pilletje tegen de duizeligheid.

Start van de behandeling

Vandaag had onze va koorts: 38.9°C – 39.4°C. De longscan en het bloedonderzoek wijzen in de richting van een longontsteking. Er werd nog wat extra bloed afgenomen om een kweek op te zetten om hierover uitsluitsel te geven. Men is alvast gestart met een stootdosis antibioticum (intraveneus). De koorts zal nu 24u worden opgevolgd. Als morgen de koorts gedaald is tot 37.5°C, wordt er overgeschakeld op pillen antibioticum en kan men de behandeling starten. Op dat moment zal de computer kiezen welke behandeling het wordt. Als het de standaardbehandeling wordt, start men direct met de chemo. Als het de nieuwe behandeling wordt, start men met een vitaminekuur van een week. Ik ben vergeten te vragen of dit in het ziekenhuis of thuis gebeurt. Morgen weten we hopelijk meer …

Gesprek met dr. Vansteenkiste op 2 april 2007

Vandaag werden de longen en de buikholte volledig gescand om na te gaan of er al dan niet uitzaaiingen zijn. Er werd geconstateerd dat er kankerletsels zijn in de longen (linkerzijde) en de pancreas. Rond de pancreas werd ook een klier gezien. De kanker heeft zich dus verspreid. Dat is slecht nieuws. Het goede nieuws (voor zover we dat nog goed nieuws kunnen noemen, maar we zoeken altijd naar lichtpunten) is dat er buiten de longen maar 1 orgaan is aangetast (de pancreas) en dat de lever niet is aangetast.

Behandeling:

In dit stadium wordt er gestart met chemo, niet gecombineerd met bestraling. Voor de behandeling zijn er nu 2 opties:

1. de standaardbehandeling (combinatie van 2 middelen), men moet 3 dagen in het ziekenhuis blijven voor de behandeling.
2. instappen in een onderzoek: bij dit onderzoek worden ongeveer 1700 patiënten met kleincellige longkanker opgevolgd. 50% van deze patiënten volgen de standaardbehandeling en de andere 50% volgen een nieuwe behandeling (ook een combinatie van 2 middelen + vitaminetherapie). Van deze nieuwe behandeling wordt verwacht dat ze een aantal voordelen heeft. Als je toestemt deel te nemen aan dit onderzoek, dan beslist de computer (random, voor de objectiviteit van het onderzoek) of je de standaardbehandeling of de nieuwe behandeling krijgt. De patiënt mag dus niet zelf kiezen.

Onze va heeft gekozen om deel te nemen aan het onderzoek en hoopt op de nieuwe behandeling. Voor beide opties is de cyclusduur 3 weken en wordt het effect tijdens de behandeling opgevolgd via een evaluatie om de 6 weken (na 2 cycli).